PRESENTAZIONE DELL’ASSOCIAZIONE GIANLUCA SGUEGLIA

L’Associazione Gianluca Sgueglia Onlus è nata il 9 giugno 2010 per ricordare Gianluca, morto a soli 33 anni a causa di un’encefalopatia da prioni, una delle più terribili malattie neurodegenerative conosciute dall’uomo.

L’associazione è nata con lo scopo di portare all’opinione pubblica un’informazione veritiera e corretta in merito alle encefalopatie da prioni, tra le quali c’è la Malattia di Creutzfeldt-Jakob sporadica (sCJD).

POSSIBILITA’ DI DONARE PER IL PROGETTO DI RICERCA

Caro/a Amico/a,

Mi chiamo Maria Luisa Ventriglia.

Nel 2009 ho perso mio figlio, Gianluca, a soli 33 anni.

La sua morte è sopraggiunta in seguito ad una terribile malattia neurodegenerativa.

Per quanto dopo tanti anni non sia stato possibile giungere a una diagnosi certa, l’ipotesi più accreditata sembra ricondurre a una “encefalopatia spongiforme bovina”, il cui nome scientifico è nuova variante della malattia di Creutzfeldt-Jakob.

Per questa malattia, che l’opinione pubblica ha imparato a conoscere con il nome di “morbo della mucca pazza”, non è stata ancora trovata una cura. Le possibili vie di trasmissione sono numerose (alimentazione, vaccini, trasfusioni, trapianti).

Recentemente in Gran Bretagna la stampa ha reso noti i risultati di una ricerca condotta da numerosi scienziati.

Questo studio ha dimostrato che una persona su duemila è portatore dell’agente patogeno che può causare questa malattia. Considerando il lento decorso di questa patologia (dai dieci ai venti anni), si può solo provare a immaginare l’impatto che ciò potrà avere sulla società.

Ciò che è accaduto a mio figlio e alla mia famiglia purtroppo potrebbe accadere a tante altre persone. A chiunque.

Proprio per questo motivo, invece di restare chiusa nel mio dolore di madre, ho voluto creare un’associazione che, in memoria di mio figlio, possa dare un contributo concreto affinché si trovi una cura per questa terribile malattia.

Con questa lettera Ti chiedo di aiutarmi a raggiungere l’obiettivo: finanziare un progetto di ricerca.

Il primo mattone ho voluto metterlo io, con le mie forze e con le mie mani, ed è stato quello di scrivere un libro che racconta la storia di Gianluca. I proventi di questo libro, che s’intitola (Tutta La Verità) Nero su Bianco, saranno interamente devoluti al finanziamento del progetto di ricerca.

Sono certa che l’unico modo per sconfiggere questa malattia sia attraverso il circolo virtuoso della condivisione e della partecipazione.

Ognuno di noi può mettere il suo mattone. E’ proprio per questo che mi auguro che anche TU voglia mettere il tuo mattone, decidendo di essere parte di
questo progetto, che potrebbe salvare molte vite.

Io ci credo. Noi come associazione ci crediamo. Grazie al supporto di chi condivide con noi questo progetto, continueremo a farlo, nella certezza di contribuire così al futuro di tutti.

Grazie,
Maria Luisa Ventriglia

LE RAGIONI DI UN INCONTRO – MARIA LUISA E CHRISTINE

Il 20 settembre Christine Lord è arrivata a Caserta per portare la propria testimonianza di madre e di giornalista: lei, e Maria Luisa Ventriglia, ci hanno mostrato come sia possibile dare un senso al proprio dolore trasformandolo in un’energia nuova da mettere al servizio del mondo e della comunità.

La ragione di questo incontro è stata la presentazione di un libro, “Nero su Bianco: Tutta La Verità”, che racconta la storia di Gianluca e che è stato scritto da sua madre, Maria Luisa Ventriglia. 

L’evento ha avuto luogo presso il teatro della parrocchia del Buon Pastore di Caserta e ha visto la partecipazione di oltre trecento persone. L’evento è stato patrocinato dal Centro Servizi per il Volontariato di Caserta.

Tutta La Verità: Nero su Bianco

Settembre 2013 L’Associazione ha promosso e pubblicato il libro “Tutta La Verità: Nero su Bianco” di Maria Luisa Ventriglia, Presidente dell’Associazione Gianluca Sgueglia. Il libro intende dare voce a quelle verità nascoste, rimaste taciute e sconosciute all’opinione pubblica.