L’AGSO, il cui nome per esteso è Associazione Gianluca Sgueglia ODV, è un’organizzazione di volontariato fondata dai familiari e dagli amici di Gianluca Sgueglia il 9 giugno 2010.
Quando l’associazione è stata costituita, l’intenzione era non solo quella di ricordare Gianluca, morto a soli 33 anni, ma anche di far conoscere la sua storia e la sua esperienza con una delle più terribili malattie neurodegenerative conosciute dall’uomo, la malattia di Creutzfeldt-Jakob, un’enecefalopatia prionica. In tal senso, l’associazione si è posta fin dall’inizio l’obiettivo di dare un contributo affinché l’opinione pubblica potesse essere messa a conoscenza dell’esistenza di questa malattia e delle sue cause.
Ancor più in particolare, l’associazione Gianluca Sgueglia fin dalla sua fondazione ha voluto porre l’accento e la propria attenzione sulla nuova variante della Malattia di Creutzfeldt-Jakob (vCJD), che si ritiene essere la vera causa della morte di Gianluca. La nuova variante, volgarmente nota come ‘morbo della mucca pazza’, è una malattia per la quale non esiste cura, tranne che per qualche trattamento sperimentale che ne rallenta in qualche modo il decorso.
Nel settembre del 2013, Maria Luisa Ventriglia, presidente dell’associazione e madre di Gianluca, ha pubblicato un libro che racconta in forma di diario tutta la malattia di Gianluca, dai primissimi esordi fino all’esito finale.
Con questo libro, che si intitola (Tutta La Verità) Nero su Bianco, Maria Luisa Ventriglia ha voluto dare voce a tutte quelle verità e a tutte quelle storie che sono rimaste taciute e sconosciute all’opinione pubblica, proprio come quella di Gianluca. Su questo sito è tra l’altro possibile acquistare il libro sia in formato cartaceo che digitale.
La Onlus GIANLUCA SGUEGLIA e’ presente anche su Facebook con un profilo, il cui nome è GIANLUCA SGUEGLIA ONLUS, che è sostenuto da oltre 3000 persone. Il link al profilo è: