L’Associazione Gianluca Sgueglia Onlus è nata il 9 giugno 2010 per ricordare Gianluca, morto a soli 33 anni a causa di un’encefalopatia da prioni, una delle più terribili malattie neurodegenerative conosciute dall’uomo.
L’associazione è nata con lo scopo di portare all’opinione pubblica un’informazione veritiera e corretta in merito alle encefalopatie da prioni, tra le quali c’è la Malattia di Creutzfeldt-Jakob sporadica (sCJD).
L’associazione Gianluca Sgueglia si propone di focalizzare la propria attenzione in particolare sulla nuova variante della Malattia di Creutzfeldt-Jakob (vCJD), che si ritiene sia la vera causa della morte di Gianluca. Oltre alla nuova variante, volgarmente nota come ‘morbo della mucca pazza’, esiste anche la forma trasmissibile o iatrogena, dovuta all’introduzione dei prioni nel sistema nervoso centrale attraverso materiali infetti (ferri chirurgici, trasfusioni, vaccinazioni), direttamente nell’encefalo o indirettamente attraverso organi periferici.
A settembre del 2013, Maria Luisa Ventriglia, Presidente dell’associazione e madre di Gianluca, ha pubblicato un libro che racconta tutta la storia di Gianluca.
Con questo libro, che si intitola (Tutta La Verità) Nero su Bianco, Maria Luisa Ventriglia si pone l’obiettivo di dare voce a tutte quelle verità e quelle storie che sono rimaste taciute e sconosciute all’opinione pubblica, proprio come quella di Gianluca.
I proventi derivanti dalle vendite saranno interamente destinati all’associazione al fine di istituire una borsa di studio per la ricerca sulle malattie neurodenerative di origine prionica.
Lo scopo del progetto di ricerca è fare chiarezza sulla vera origine dei prioni, sulle connessioni esistenti tra le varie encefalopatie prioniche e il morbo di Alzhaimer e infine sul trovare finalmente una cura per queste terribili malattie. Su questo sito è possibile acquistare il libro sia in formato cartaceo che digitale.
L’Associazione Gianluca Sgueglia Onlus, pur essendo un’associazione molto giovane, ha già svolto molte attività. Tra queste va sicuramente menzionato il progetto “Il Sole Dietro La Nebbia”, al quale l’associazione ha partecipato in partenariato con l’Auser Caserta. Il progetto, che è durato otto mesi, aveva lo scopo di fare informazione e formazione sul morbo di Alzhaimer. Il progetto, inoltre, aveva lo scopo di realizzare azioni di sollievo per alcuni malati di Alzhaimer e per le loro famiglie attraverso incontri che s’ispiravano alla filosofia dell’Alzhaimer Cafè.
Al momento l’associazione sta sviluppando un progetto in partenariato con la Fondazione Leo Amici, che si pone come obiettivo la realizzazione di un orto sociale. Il contributo dell’associazione è volto a favorire la socializzazione nonché la diffusione e la conservazione di pratiche sociali e formative tipiche della vita rurale.
Inoltre, l’associazione sta organizzando in tutta Italia incontri di presentazione del libro (Tutta La Verità) Nero Su Bianco. Il primo incontro si è svolto a Caserta il 20 settembre 2013 e ha visto la partecipazione di Christine Lord, giornalista inglese che da cinque anni porta avanti la campagna internazionale Justice For Andy al fine di promuovere la conoscenza e l’informazione in merito alle encefalopatie da prioni (www.justice4andy.com).
Il secondo incontro presentazione è avvenuto a Sora il 22 novembre 2013. Con il patrocinio del Comune di Sora, l’evento ha visto la partecipazione di numerosi esponenti delle associazioni locali e ha ricevuto molta attenzione dalle televisioni e dai giornali locali. I prossimi appuntamenti nel 2014 saranno a Roma, Bologna, Torino e Milano.
Infine, grazie al Presidente dell’Associazione, Maria Luisa Ventriglia, l’Associazione Gianluca Sgueglia ha partecipato a numerosi corsi di formazione organizzati dal CSV Asso.Vo.Ce. di Caserta, quali ad esempio quello sulle Politiche Sociali.
