L’AGSO – Associazione Gianluca Sgueglia Onlus – è nata il 9 giugno 2010 per ricordare Gianluca, morto a soli 33 anni a causa di un’encefalopatia da prioni, una delle più terribili malattie neurodegenerative conosciute dall’uomo.
L’associazione è nata con lo scopo di portare all’opinione pubblica un’informazione veritiera e corretta in merito alle encefalopatie da prioni, tra le quali c’è la Malattia di Creutzfeldt-Jakob sporadica (sCJD).
L’associazione Gianluca Sgueglia si propone di focalizzare la propria attenzione in particolare sulla nuova variante della Malattia di Creutzfeldt-Jakob (vCJD), che si ritiene sia la vera causa della morte di Gianluca. Oltre alla nuova variante, volgarmente nota come ‘morbo della mucca pazza’, esiste anche la forma trasmissibile o iatrogena, dovuta all’introduzione dei prioni nel sistema nervoso centrale attraverso materiali infetti (ferri chirurgici, trasfusioni, vaccinazioni), direttamente nell’encefalo o indirettamente attraverso organi periferici.
A settembre del 2013, Maria Luisa Ventriglia, Presidente dell’associazione e madre di Gianluca, ha pubblicato un libro che racconta tutta la storia di Gianluca.
Con questo libro, che si intitola (Tutta La Verità) Nero su Bianco, Maria Luisa Ventriglia si pone l'obiettivo di dare voce a tutte quelle verità e quelle storie che sono rimaste taciute e sconosciute all'opinione pubblica, proprio come quella di Gianluca.
I proventi derivanti dalle vendite saranno interamente destinati all’associazione al fine di istituire una borsa di studio per la ricerca sulle malattie neurodenerative di origine prionica.
Lo scopo del progetto di ricerca è fare chiarezza sulla vera origine dei prioni, sulle connessioni esistenti tra le varie encefalopatie prioniche e il morbo di Alzhaimer e infine sul trovare finalmente una cura per queste terribili malattie. Su questo sito è possibile acquistare il libro sia in formato cartaceo che digitale.
La Onlus GIANLUCA SGUEGLIA e’ presente anche su Facebook con un profilo, il cui nome è GIANLUCA SGUEGLIA ONLUS, che è sostenuto da oltre 3000 persone. Il link al profilo è:
https://www.facebook.com/GianlucaSguegliaOnlus
Avvalendosi delle prestazioni volontarie e gratuite dei propri aderenti e delle donazioni, l’Associazione Gianluca Sgueglia Onlus si propone di:
La mission che l’AGSO - Associazione Gianluca Sgueglia Onlus - si propone di attuare è prima di tutto quella di far sì che il sacrificio di Gianluca non sia stato vano, ma che al contrario possa servire a chi dovesse trovarsi nelle sue stesse condizioni.
L’obiettivo è fare informazione e formazione su una malattia in merito alla quale molte delle notizie divulgate hanno mancato di trasparenza e sono state spesso frutto di strumentalizzazione.
A tale scopo, l’Associazione si propone di organizzare eventi formativi, conferenze e convegni, ai quali parteciperanno esponenti del mondo scientifico, figure di rilievo nel campo della salute e dell’alimentazione e i familiari di giovani, la cui vita è stata spezzata nel fiore degli anni com’è accaduto a Gianluca.
Un altro obiettivo di rilievo dell’associazione è favorire riflessioni importanti sul ruolo e sulla figura del medico – e della medicina in generale – cercando di comprendere quale sia il vero significato del giuramento di Ippocrate e quale sia la visione dalla quale esso origina.
L’AGSO, Associazione Gianluca Sgueglia Onlus, pur essendo un’associazione molto giovane, ha già svolto molte attività. Tra queste va sicuramente menzionato il progetto “Il Sole Dietro La Nebbia”, al quale AGSO ha partecipato in partenariato con l’Auser Caserta. Il progetto, che è durato otto mesi, aveva lo scopo di fare informazione e formazione sul morbo di Alzhaimer. Il progetto, inoltre, aveva lo scopo di realizzare azioni di sollievo per alcuni malati di Alzhaimer e per le loro famiglie attraverso incontri che s’ispiravano alla filosofia dell’Alzhaimer Cafè.
Al momento l’associazione sta sviluppando un progetto con la Fondazione Leo Amici, che si pone come obiettivo la realizzazione di un orto sociale. Il contributo dell’AGSO, che si intitola “Fa che il Cibo sia la tua Medicina e che la Medicina sia il tuo cibo”, è volto a favorire la socializzazione nonché la diffusione e la conservazione di pratiche sociali e formative tipiche della vita rurale.
Inoltre, l’associazione sta organizzando in tutta Italia incontri di presentazione del libro (Tutta La Verità) Nero Su Bianco. Il primo incontro si è svolto a Caserta il 20 settembre 2013 e ha visto la partecipazione di Christine Lord, giornalista inglese che da cinque anni porta avanti la campagna internazionale Justice For Andy al fine di promuovere la conoscenza e l’informazione in merito alle encefalopatie da prioni (www.justice4andy.com).
Il secondo incontro presentazione è avvenuto a Sora il 22 novembre 2013. Con il patrocinio del Comune di Sora, l’evento ha visto la partecipazione di numerosi esponenti delle associazioni locali e ha ricevuto molta attenzione dalle televisioni e dai giornali locali. I prossimi appuntamenti nel 2014 saranno a Roma, Bologna, Torino e Milano.
La nuova variante della Malattia di Creutzfeldt-Jakob (vCJD), che riteniamo essere la causa della morte prematura di Gianluca, è causata dall’esposizione all’agente patogeno dell’encefalopatia spongiforme bovina e quindi rappresenta l’equivalente umano della BSE.
La comparsa della vCJD nell’uomo ha coinciso temporalmente e geograficamente con la comparsa della BSE nei bovini. Questa nuova malattia presenta un quadro clinico e neuropatologico distinto dalla forma sporadica (sCJD) e colpisce soprattutto giovani adulti, cioè pazienti che di solito non sono colpiti dalla forma sporadica. Gianluca, infatti, ha iniziato a sviluppare i primi sintomi intorno ai ventuno anni.
Appare ormai indiscusso che la vCJD è causata dalla trasmissione dell’agente eziologico della BSE nell’uomo, verosimilmente a causa dell’ingestione di carni infette oppure attraverso i vaccini. La malattia è neurodegenerativa e presenta inequivocabili caratteristiche cliniche di perdita neuronale progressiva e fatale.
Sono trascorsi quarant’anni ormai dal 1972, anno nel quale il Prof. Stanley Prusiner, premio Nobel, iniziò i suoi studi sui prioni ma ancora oggi continuano ad esserci molte domande in merito a questa malattia. Molte di queste domande sono ancora senza risposta. L’Associazione Gianluca Sgueglia Onlus si propone di dare il proprio contributo affinché si giunga a trovare tali risposte e affinché si faccia finalmente luce sull’origine di questa terribile malattia, il cui insorgere è sicuramente da attribuire all’uomo.
è un libro che potrebbe essere paragonato a un medical thriller.
Il libro racconta una storia vera; una storia che conquista il lettore fin dalle prime righe, e che lo conduce e lo accompagna fino alla conclusione, quando finalmente potrà scoprire la verità.
La storia inizia quando l’autrice narra che un giorno suo figlio le chiede aiuto a causa di alcuni strani sintomi; sintomi che purtroppo la medicina non è in grado di chiarire né di diagnosticare.
Inizia così una lunga odissea che, dopo tanti colpi di scena, avrà un epilogo inimmaginabile e sconvolgente.
Da quel momento in poi nulla sarà mai più come prima.
La vita dell’autrice cambia completamente. Prende il via un lungo viaggio di ricerca della verità attraverso i meandri, le pieghe e le contraddizioni del mondo scientifico; un mondo a lei completamente estraneo fino ad allora.
Informandosi, documentandosi, leggendo e studiando i testi di grandi scienziati e genetisti, l’autrice porta avanti la sua strenua ricerca di tutti i pezzi di quel puzzle che, una volta ricostruito, le permetterà di veder rivelata davanti ai suoi occhi la verità.
Quella verità, Tutta La Verità, è stata messa NERO SU BIANCO ed è raccontata nelle pagine di questo libro.
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I proventi derivanti dalle vendite del libro saranno interamente destinati all’AGSO, Associazione Gianluca Sgueglia Onlus, al fine di istituire una borsa di studio per la ricerca sulle malattie neurodegenerative di origine prionica.
La mission che l’Associazione Gianluca Sgueglia Onlus si propone di attuare è di far sì che il sacrificio di Gianluca non sia stato vano, ma che possa invece servire a chi potrebbe trovarsi nelle sue stesse condizioni.
Lo scopo è quello di fare chiarezza su quale sia la vera origine dei prioni, su quali siano le connessioni esistenti tra le varie encefalopatie prioniche e su come si possa giungere finalmente a trovare una cura per queste terribili malattie.
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Un romanzo tutto da scoprire che insegna che, anche quando le cose vanno diversamente da come uno avrebbe sperato, bisogna trovare la forza di rialzarsi.”
“Storia travolgente, concetti profondi resi con uno stile semplice, molto scorrevole e avvincente.”
“Non dimenticherò mai questo libro. Dire che resterà per sempre nel mio cuore è davvero troppo poco. Oltre al contenuto mi è piaciuto molto anche lo stile: moderno, scorrevole.”
“Un libro emozionante. Argomento molto delicato, ma reale. Anche se si tratta di un’esperienza che non accade a tutti, ci permette di comprendere i profondi sentimenti umani e la forza che un essere umano può trovare dentro di sé dinanzi a un dramma. Consiglio a tutti di leggerlo. A me ha dato tantissimo.”
“Il libro trasuda umanità all’ennesima potenza dando voce a chi quella voce ormai non può più farla sentire e facendo entrare il lettore dentro la storia. Quella raccontata in questo libro è in qualche modo un’altra faccia della vita, quella meno fortunata, quella meno sorridente, ma anche quella che fa comprendere quali sono le cose davvero importanti; quelle che davvero contano. Un libro che mi accompagnerà per sempre.”
“E’ una lettura che segna il cuore e che riesce a trasportarti proprio dentro l’odissea vissuta dai protagonisti. Un romanzo che colpisce profondamente per la straordinarietà del contenuto: un crescendo di sensazioni e di emozioni che avviluppano l’anima del lettore, tra momenti di tenerezza, tristezza e speranza.”
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Lettera di Maria Luisa Ventriglia, Presidente AGSO
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